Professionisti, istituzioni e cittadini a confronto sulla Sla A Prato un convegno per parlare di gestione del paziente e supporto alle famiglie

Un convegno pubblico per parlare della Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, e sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni verso le necessità delle persone affette da questa malattia. A organizzare il convegno dal titolo ‘Focus Sla: cosa, come e perché’ è Aisla Prato. L’appuntamento è per domani, sabato 3 febbraio, dalle ore 10 nella sala consiliare del Comune di Prato. Ad aprire i lavori sarà Raffaele Sanesi, referente pratese dell’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che racconterà l’impegno portato avanti negli anni da Aisla Prato. A seguire gli interventi istituzionali dell’assessore Flora Leoni e del presidente del consiglio comunale Gabriele Alberti: a loro il compito di raccontare in che modo gli enti pubblici stanno affiancando l’operato di Aisla e supportando i malati. Dalle 10.30 comincerà la parte tecnica. Ad inaugurarla Pasquale Palumbo, direttore Soc della neurologia dell’ospedale Santo Stefano, poi Patrizia Piersanti, direttrice day service della neurologia dell’ospedale di Prato, e Sabrina Pientini direttrice delle cure palliative dell’Asl Toscana Centro. I tre specialisti parleranno del ruolo della comunicazione nella complessa gestione del paziente nel rapporto con i familiari e con le strutture ospedaliere e territoriali. Poi si parlerà appunto di cure palliative e di cure simultanee. Da mezzogiorno si darà spazio alle domande del pubblico, con l’obiettivo di aprire un dibattito costruttivo assieme alle istituzioni e agli specialisti del sistema sanitario.

“Aisla Prato opera dal 2008 sul territorio e oggi conta 50 soci/volontari – spiega Sanesi -. In provincia ci sono una quarantina di persone affette da Sla, di cui una ventina vengono seguite dalla nostra associazione. Negli anni abbiamo stipulato un protocollo operativo con la neurologia dell’Asl, ci siamo occupati della parte di supporto psicologico per pazienti e familiari, abbiamo sensibilizzato istituzioni e cittadinanza sul tema, ci siamo occupati delle pratiche burocratiche e legali dei malati, e abbiamo firmato un accordo con l’Inps per l’immediato riconoscimento del 100% di invalidità dei malati fin dalla prima valutazione”.

Chiaramente l’aiuto sempre di nuovi volontari e le procedure di raccolta fondi sono essenziali per la prosecuzione delle attività dell’associazione. “Quest’anno abbiamo inaugurato la nuova sede di Aisla Prato, aperta in via Santa Trinita – aggiunge Sanesi -. In più vogliamo offrire sempre maggiori servizi ai malati e alle loro famiglie. Parlare di questo argomento è fondamentale. Ricordo che Aisla partecipa al Gruppo integrato di valutazione che viene attivato con la partecipazione di tutte le figure professionali inerenti alla patologia e dove si affrontano le esigenze del paziente diagnosticato: cure, fisioterapia, ausili, servizi sociali, cure palliative. Sono certo che nel salone del consiglio comunale ci sarà un’ampia partecipazione, così come è grande il supporto che riceviamo ogni anno dalla nostra città”.